SevastopolMedia, 15 сентября. Светлана Сахарова не планировала становиться руководителем общественной организации. Она просто была психологом в железнодорожном училище, работала со сложными подростками и любила видеть результат. Однако сейчас "РОСТ" — одно из немногих объединений в Крыму, помогающих семьям с детьми с инвалидностью. За 10 лет оно выросло из одного проекта в семь центров и дал путевку в самостоятельную жизнь сотням ребят.
Не нужно прятаться
Мама Андрея — инвалида с ментальными нарушениями и не предполагала, что сын не только закончит учебу, но и устроится на работу. А Даша — из "особенного" ребенка превратилась в обычного подростка и недавно получила 3-й юношеский разряд по плаванию. Но это сейчас.
Началась история в 2015 году, когда после воссоединения Крыма с Россией появились конкурсы социальных проектов от Министерства образования РФ. Напомним. что Светлана Сахарова тогда работала в училище, и ее руководитель предложила поучаствовать. Лидер ученического самоуправления, у которого был брат с ДЦП, связался со школой "Надежда", где обучаются дети с ограниченными возможностями здоровья. И так вместе с ее педагогами подали заявку на организацию творческих мастер-классов.
"Я уже благополучно об этом забыла. А в 2015-м меня вызвали в Министерство образования и оказалось, что наша заявка заняла первое место. И мы поняли: теперь точно надо действовать", — вспоминает Светлана.
Так началась регулярная работа: раз в неделю волонтёры ездили в школу проводить занятия. Родители увидели изменения и предложили расширить программу. Инициатором стала одна из мам, которая сказала: "А давайте сделаем флешмоб в детском парке Симферополя". И сделали.
1 июня, в День защиты детей, ребята с ОВЗ и волонтёры станцевали на открытом воздухе.
"Мне кажется, это было первое полностью инклюзивное мероприятие в городском пространстве Крыма. А еще удалось организовать бесплатный поход в зоопарк, подарки детям. Некоторые родители говорили, что они только сейчас поняли: не обязательно прятаться дома, можно просто жить", — говорит Светлана Сахарова.
Не только с ребёнком, но и со всей семьёй
Следующим шагом стали семейные мастер-классы. Светлана, как арт-терапевт, заметила важное: когда она мягко "отстраняла" родителей ("Убери руки, он сможет"), у детей лучше развивалась моторика.
"Ребенок мог полчаса открывать коробку пластилина. Но сам. Мы подчеркивали, что никуда не спешим, шутили. И коррекционные результаты становились все заметнее. Было важно научить действовать именно самостоятельно, а родителям — проявить терпение и не бросаться на помощь", — делится Светлана.
Когда семей стало больше, потребовалось помещение. Светлана попала на прием к главе Крыма, который рассказал, что его выделить смогут организации. Тогда зарегистрировали юрлицо, и в 2016 году получили официальный статус. А у Светланы, как у психолога, уже появился некий азарт: посмотреть, как разные методики смогут помочь, вывести детей на новый уровень. Она привлекала коллег и творческих людей. Проводили смешанные мастер-классы. Так появилась главная фишка — работа со всей семьёй, когда подключают братьев, сестёр, пап, мам, бабушек.
В 2018 году выиграли первый грант на семейную школу. И, что называется, понеслось. Параллельно росла география. Появились филиалы в Красноперекопске, Бахчисарае, Симферополе, Ленино, Керчи, Евпатории, Алуште.
Пару лет назад выделили большое помещение в селе Рисовое (Красноперекопский район) — почти 2000 квадратных метров.
"Мы шли к этому долго. И уверены, что у нас получится. Пока думаем сделать там тренировочные квартиры, а впоследствии возможно и сопровождаемое проживание для тех ребят, у которых уйдут родители, а они не смогут быть самостоятельными", — говорит Светлана Сахарова.
Акцент на самостоятельности
Один из главных страхов родителей — что будет, когда их не станет. Общественники хотят создать сопровождаемое проживание — постепенно привозить "вечных детей", чтобы они привыкали к месту. Там будут мастерские, занятия со специалистами, большое пространство, тренажёры.
Вектор в воспитании таких детей сейчас сменился. Если раньше акцент делали на реабилитации и развитии физических навыков, то теперь — на самостоятельности и коммуникации.
"Нам важно, чтобы ребята могли спокойно себя чувствовать не только у нас. Поэтому возим их на экскурсии, они ходят с родителями в кафе", — делится Светлана.
Яркий пример: мама рассказывает, что поход в ПМПК и ожидание были каторгой, сын не мог высидеть пяти минут. Теперь ждет спокойно, знает, чем себя занять. А это почти невербальный ребёнок с расстройством аутистического спектра.
В мастерских подопечных приучают к рабочему порядку: подготовить место, убрать, помыть инструменты. Хотят создать тренировочные квартиры — отрабатывать бытовую самостоятельность.
"Это необходимо, чтобы не надо было закреплять социального работника, чтобы они могли сами преодолеть банальные трудности. Например, наши ребята не всегда могут посчитать деньги, сформировать список покупок, не одни шоколадки приобрести, а продукты на неделю", — объясняет Светлана.
По ее словам, за 10 лет число детей с особенностями в Крыму увеличилось почти в два раза. И дело зачастую, как ни странно, в развитии медицины и повышении осознанности у родителей.
"Было много необследованных ребят. Даже к нам приводили ребенка, уверенные, что он необычное поведение просто перерастёт. Уговаривали на походы к врачам, диагностику. В итоге — диагноз. Но с ним хотя бы уже знаешь, чего ждать, а не надеешься на авось", — констатирует Светлана.
У нее есть принцип, который она условно называет "бить маму по рукам".
"Есть такая страшная Сахарова, то есть я, которая запретила в мастерские заходить родителям. Я всем своим мастерам сказала: ссылайтесь на меня", — смеется собеседница информагентства.
Когда родители видят, что ребёнок "ничего не умеет", хочется помочь. Но нередко такая "помощь" только мешает учиться жизненным навыкам.
Сначала взрослые ждали возле мастерских, потом стали уходить пить чай, а затем — уже и по своим делам на 2-3 часа.
"И рассказывают: представляете, он сегодня сам застелил кровать, хотя раньше вообще ничего не мог делать. В такие моменты понимаю, что наш долгий путь был пройден не зря", — считает собеседница агентства.
"Ваш ребенок не будет, как все"
Конечно, никто не говорит, что удаётся всё. К сожалению, с некоторыми заболеваниями не справятся даже лучшие профессионалы. Но где есть возможность, специалисты стараются использовать все шансы.
Даше, когда ее привели, было лет 9. Пряталась за маму, ни с кем особо не общалась. А теперь, в 16 лет, она получила 3-й юношеский разряд по плаванию. Да, кто-то в таком возрасте уже мастер спорта, но сколько всего стоит за этим достижением!
В жизни Даши каких только занятий не было. Чтобы помочь ей преодолеть проблемы с крупной моторикой, неуклюжестью, разбалансированностью, она занималась хореографией, эстрадными танцами, боди-балетом, йогой, хип-хопом. А в 2019 году в центре открылись плавание и лёгкая атлетика. И с этого времени Дарья занимается больше всего плаванием. У нее в планах получить профессию и работать, возможно, помощником воспитателя — девушка очень хорошо ладит с детьми.
Андрей уже устраивался на работу. А ведь когда-то его маме сказали прямо в родзале: "Пишите отказ и уезжайте. Ваш ребенок не будет, как все… Вы ещё молодая, родите себе другого". Декрет в основном состоял из больниц, поиска массажистов и бесконечных разговоров и игр с ребенком. Муж не выдержал.
Потом — профильный детский сад, так как были проблемы со зрением. И выход на работу, потому что никто не отменял еду, одежду и платные занятия. В школе тоже пришлось непросто, плюс бесконечные домашние и логопедические задания долгими часами. В 10 лет Андрея отдали в бассейн. Затем появились легкая атлетика, плавание. На специальной Олимпиаде по лёгкой атлетике подросток представлял Крым и завоевал два первых места. После школы Андрей окончил колледж и даже был кухонным рабочим. В первые недели очень переживал, а затем привык.
"Он может сам (предварительно позвонив мне) поехать на некоторые занятия, по карте покупает себе еду. У нас с ним есть конкретные знаки: какой столб, дерево или надпись он должен увидеть и повернуть направо или налево. Каждый день мы проходим с ним путь, от которого он счастлив, а я вечером говорю себе "фух, сегодня всё получилось", — делится мама Андрея Юлия.
"Не попадаем в инфоповод"
"РОСТ" существует на гранты и пожертвования. И это из серии то густо, то пусто. Но даже в сложной экономической ситуации находятся те, кто готов помогать. Например, руководитель торгового центра Людмила Чайко обеспечивает все ремонты плиткой и материалами. В Бахчисарае есть люди, которые постоянно помогают мебелью, полностью оборудовали кухню. Есть спонсоры, которые закупают оргтехнику.
Светлана признаёт: общество ещё не готово полностью принять людей с особенностями.
"Мы планируем, но пока у нас не хватает ресурсов провести большие информационные кампании. Там, где есть семь центров, среда меняется: активно выводят ребят в музеи, организуют городские мероприятия. Директора библиотек уже понимают, как перестраивать пространство. Но охватить весь Крым пока не в силах. Мы как-то всё время не попадаем в инфоповод. А проблематика-то никуда не девается".
Но в любые времена программы меняются вместе с возрастом ребят. Тем, кто пришёл в 8-9 лет, сейчас 15-16. Появились кулинарные мастер-классы, психологические клубы для подростков, мастерские в Симферополе и Красноперекопске.
"Мы идём за детьми. Вот как-то так наши проекты строятся — за их потребностями, за их развитием. Именно от этого зависит, каким станет следующий шаг", — говорит Светлана.
В команде около 50 сотрудников, почти все кураторы центров — родители детей с особенностями развития. И часть специалистов тоже мамы "особенных" детей, которые изменили не только жизнь своего ребенка, но и десятков других.
И когда среда и отношение меняются, по словам Светланы, это самое главное.
"РОСТ"— один из партнеров благотворительной платформы "Совкомбанк про добро" (0+). Партнерами платформы стали сотни организаций, которые делают мир лучше в самых разных сферах. Проект "Технологии добра" (0+) совместно со Сколково предоставляет бесплатные и льготные цифровые услуги благотворительным фондам и организует ежегодный форум для обсуждения цифровой трансформации НКО.
